小甜留言：

　　本人姐妹同患戈谢病，需要注射伊米苷酶（思而赞），此药价格昂贵且未纳入《广东省基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》用药范围，需要终身治疗，我们普通家庭无法承担巨额的治疗费用，我们的病情一天比一天严重。据了解全国很多地方，如浙江省、上海、青岛、三明、天津、昆明、沈阳、宁夏很多地方政策都出台了相应的戈谢病救助政策，希望广东省也能出台对戈谢病多层保障政策，关注戈谢病患者的生存状况，万分感谢！

各位网友：

　　近日，有网友留言建议将戈谢病纳入医保范围。根据领导批示，省卫生计生委对此进行了认真研究并提出了回复意见（附后）。感谢各位网友对我省工作的关心和支持。

　　专此回复。

广东省人民政府办公厅

2017年10月12日

省卫生计生委回复意见：

　　戈谢病是所有溶酶体贮积病中最常见的罕见病。美国食品药品监督管理局于1994年批准了以基因重组方法研制的葡萄糖脑苷脂酶[注射用伊米苷酶（Imiglucerase）]，用于戈谢病的ERT治疗。伊米苷酶也是目前国内唯一可获得的戈谢病特异性治疗药物。一名10KG体重的患者，按45U/KG/2周一次静脉滴注进行治疗，年治疗费用约62万元。我省个别地市如：广州、韶关等，戈谢病患者可享受一定的民政救助。目前，我省戈谢病患者23人，获捐赠免费治疗患者7人，自费低剂量治疗患者2人，未治疗患者14人。下一步省卫生计生委将进一步加强与医保、民政、食药等部门的沟通联系，争取更多救助政策出台，开展积极医疗救治工作。