船长留言：

　　我是茂名市的一名血友病患者及其家属代表。血友病有以下特点：1.发病率很低，大概在0.5/10000至1/10000之间；2.出血部位主要集中在各大关节（膝、肘、踝、髋、肩）、肌肉和内脏的内出血；3.是“最疼痛的疾病”之一；4.是一种终生疾病，暂无法根治，只能对症治疗；5.治疗用药较单一，费用昂贵！发病时的主要治疗方式为静脉点滴或静脉注射给药，门诊治疗即可解决问题；6.如果得不到长期、有效的治疗和护理，将导致患者高致残、高死亡率；7.患者天生为无完全行动能力的残疾人。

　　血友病是一种终生的慢性病，患者发病无定时，这时只需在急诊、门诊输注凝血因子即可，无需住院。如果每次都住院治疗，浪费公共资源，而且住院起付金及检查费往往高过真正需要的药费。血友病诊断明确，治疗周期长，医疗费用高；病情相对稳定，但必须长期接受门诊治疗，否则会恶化、致残致死率高。因此，我省劳动和社会保障厅在“关于广东省基本医疗保险门诊特定病种管理的指导意见”（粤劳社函［2006］1446号）中将血友病纳入我省基本医疗保险门诊特定病种参考范围，这只是指导性的意见。目前珠三角发达地市都已经纳入门特，象茂名相对欠发达的地市还有部分没有纳入门特。这些地方的血友面临缺医少药，享受不到更好的医保政策。血友病患者及其家庭大多都因病返贫因病致贫。在现在党和国家精准扶贫的大背景下怎么改善血友们的生活？只有把血友病纳入门特项目而且年度报销额度达到30000。才能减轻血友们的经济负担和生活压力。目前在整合城乡医保，整合城乡医保将在六个方面完成统一：覆盖范围、筹资政策、保障待遇、医保目录、定点管理、基金管理。城乡基本医疗保险一体化制度整合后，已经提高了个人的缴费水平，药品保障的范围理应扩大。理应全省各地市都应该把血友病纳入基本医疗保险门诊特定病种范围里。如果说政府也是民生政府的话，就要重点保障基本民生，来编织一张覆盖全民的保障基本民生的安全网。其中包括义务教育、基本医疗、基本养老、保障房等，努力逐步把短板补上。还要坚守网底不破，通过完善低保、大病救助等制度，兜住特困群体的基本生活。血友群体是小众人数少，但是血友群体也社会一分子应该平等享受国家的医保政策。国家提出2020年全面进入小康生活，血友们连门特都没有怎么进入小康生活。“生命是平等的。无论是城镇居民、职工还是农民，人人都应享有平等的医保服务。”这是李克强为医改定的调。李克强总理明确提出，“为政之道，民生为本。我们要念之再三，铭之肺腑，多谋民生之利，多解民生之忧。希望省长领导能体会血友们的无奈和无助，多关心弱势群体。

　　以下是血友病患者药费支出估算。成年血友病每位患者每月基本预防治疗需要6000单位的凝血因子VIII，凝血因子VIII的价格是2元/单位，6000单位x2元=12000元，重组凝血因子VIII价格是4.5元/单位，进口重组九因子一个单位8.84元。患者基本的预防治疗一星期要注射2-3次凝血因子。乙型血友病患者使用“凝血酶原复合物”的药费支出情况也与此类似。特殊情况下用到重组人凝血因子VIIa 60KIU（1.2mg一瓶）就要7000元。标准注射为90ug/kg，如果一成人65kg的血友病患者一次注射65x90=5850ug，接近5瓶，一次药费就要35000元。

　　恳请省长建立全省性的政策，把血友病纳入基本医疗保险门特病种范围里。

各位网友：

　　近日，有网友留言建议将血友病纳入基本医疗保险门诊特定病种范围。根据领导批示，省人力资源社会保障厅、茂名市政府对此进行了认真研究并提出了回复意见（附后）。感谢各位网友对我省工作的关心和支持。

　　专此回复。

广东省人民政府办公厅

2017年7月14日

综合省人力资源社会保障厅、茂名市政府回复意见：

　　全省职工医保、城乡居民医保政策规定住院报销比例已达87%和76%，年度最高支付限额为64万元和52万元（部分地市已取消年度最高支付限额），血友病患者住院均可按规定享受相应待遇。门诊方面，我省已全面建立门诊特定病种制度，将血友病纳入我省门诊特定病种范围。但由于医疗保险实行市级统筹和属地管理，各市根据医保基金收支情况，确定本地医保待遇水平，目前仍有部分市尚未将血友病纳入门诊特定病种范围。如茂名市现行的城乡居民医保门诊特定病种是延续以前的城镇居民医保和新农合的政策规定，由于城乡一体化之前该市城镇居民医保和新农合门诊特定病种范围均不包含血友病，因此血友病未纳入该市城乡居民医保门诊特定病种范围。药品报销方面，冻干人凝血因子Ⅷ注射剂、冻干人凝血酶原复合物注射剂等药品已纳入2010年版广东省药品目录，参保人使用相关药品的医疗费用，按规定给予报销。下一步，我省将加快完善门诊特定病种政策，指导未将血友病纳入门诊特定病种范围的地市视本市医保基金情况，尽快将血友病纳入门诊特定病种范围。